Doença rara que provoca crescimento de membros

Olá meus amores como estão ?

Hoje o post vai ser um pouco diferente, pois a postagem que vocês vão ver a seguir eu li em um blog e fiquei muito comovida com a história desta jovem e senti em compartilhar, pois acredito que se todos fizer o mesmo está menina logo terá  o tratamento e a ajuda que precisa.

Uma jovem de Santa Clara do Sul, município de 5,7 mil habitantes na região do Vale do Taquari, no Rio Grande do Sul, tenta há mais de dois anos conseguir tratamento para uma doença rara no sistema público de saúde. Paula Eckhardt, de 23 anos, é portadora da síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber, ainda considerada incurável pela medicina, mas que pode ser controlada.Desde que nasceu, ela convive com a enfermidade, que no caso dela afeta a perna direita, 2,75 centímetros maior e mais pesada que a esquerda, em função da hipertrofia. Durante anos, ela buscou tratamento para a doença, mas esbarrou na falta de especialistas habilitados e de recursos financeiros, aos 14 anos de idade ela pediu para a família desistir de procurar tratamento, depois de percorrer vários hospitais e clínicas no Rio Grande do Sul e até de outros estados. Em 2011, no entanto, a doença começou a se agravar e ela decidiu buscar ajuda novamente.

“Foi uma longa caminhada, até que acabei me aceitando assim. Mas com os problemas na coluna se agravando e as feridas abrindo na minha perna, tive que retornar à busca”.No fim de 2011, após uma consulta com um médico em Porto Alegre,  foi encaminhada para um profissional em São Paulo, especialista no tratamento dessa doença. A consulta foi feita em fevereiro de 2013 e resultou em um prognóstico de tratamento positivo. A maior dificuldade para Paula seria cobrir os custos do tratamento.Só o exame necessário para iniciar é R$ 17 mil. Depois há despesas com o restante o tratamento, o que é incerto, além das viagens e estadia em São Paulo e a família não tem condições de cobrir esses custos.

Paula então procurou a Secretaria de Saúde de Santa Clara do Sul mas nunca obteve resposta sobre a possibilidade de tratamento. Em uma das visitas, ouviu da secretária que o município, de pequeno porte, não teria condições de arcar com os custos.O caso foi repassado à 6ª Coordenadoria Regional de Saúde (6ª CRS) e foi informada pelo órgão que seria encaminhada para tratamento no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, mas até agora nada foi feito.

“Cheguei a fazer uma rifa do meu carro, mas o ganhador não quis ficar com ele e acabei vendendo. Com isso, só consegui dinheiro para custear o exame inicial, mas não o restante do tratamento em São Paulo”, lamenta a jovem.

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